• esem@esem.org.mk
  • Јавете се: +389 (0) 2 3298 295; 3298 296
  • ул. Максим Горки 20/1-4, 1000 Скопје

Што работиме 2016

Новогодишна Забава – 24.12.2016 година

Новогодишната забава која ЕСЕ традиционално ја организира секоја година пред почетокот на новогодишните празници и оваа година беше организирана и реализирана на 24.12.2016 година со една цел, а тоа е социјално јакнење на нашите клиенти и нивните деца и едукација на децата. Со оваа забава ја потврдивме нашата посветенот во работата со нашите клиенти, ја продлабочивме соработката со нашите постојани и нови пријатели и поддржувачи, заедно влијаевме на радоста на децата и заеднички ги исполнивме поставените цели.

Новогодишната забава беше реализирана со помош и поддршка на: Младински културен центар (Детски креативен центар), Тинекс МТ, Топер, Милфуд Лапетит, Кожувчанка, Виталиа и Макпрогрес.

За новогодишната забава беа подготвени вкупно 30 новогодишни пакетчиња за децата на клиентите на Здружението ЕСЕ.

На нашите поддржувачи и соработници им изразуваме голема благодарност на разбирањето и поддршката во организирање на Новогодишната забава,

Новогодишната забава е дел од Програмата за работа на ЕСЕ за 2016 година.


Владата ги намалува средствата за рано откривање на рак на грло на матка во период кога се бележи зголемена смртност од ова заболување

Информација за медиуми

„Владата ги намалува средствата за рано откривање на рак на грло на матка во период кога се бележи зголемена смртност од ова заболување“

Во Програмата за рана детекција на малигни заболувања за 2017 година усвоена од Владата на Р. Македонија (објавена во Службен весник на РМ број 192/2016) буџетот за Програмата за организиран скрининг на карцином на грло на матка е намален за 2.950.000 денари во споредба со Програмата за 2016 година. Ова намалување се должи на намалениот предвиден опфат на жени со оваа Програма во 2017, за разлика со Програмата во 2016 година. Имено со Програмата за 2017 година се предвидува намалување на бројот на жени кои ќе бидат поканети на организиран скрининг за 15.000 жени (од 35.000 жени во 2016 на 20.000 жени во 2017 година), потоа намалување на бројот на жени на кои ќе им биде направен ПАП тест за 10.000 жени (од 30.000 жени во 2016 на 20.000 жени во 2017 година). Исто така се намалува и предвидениот број на бесплатни цитолошки анализи на земените ПАП тестови за 10.000 (од 30.000 анализи во 2016 на 20.000 анализи во 2017 година). Предвидениот опфат на жени е помал од 5% од целната популација на жени.

Во 2015 година со Програмата за рано откривање на ракот на грлото на матката биле опфатени 29.887 жени (извор: Институт за јавно здравје на Р. Македонија), што значи дека Владата во 2017 година планира со скрининг да опфати 10.000 жени помалку од постигнатиот опфат во 2015 година.

Организираниот скрининг на рак на грло на матка игра клучна улога во  намалувањето на смртноста од ова заболување. Намалувањето на средствата и планираниот опфат на жени со Програмата ќе води кон зголемена смртност од ова заболување. Особено мора да се има во предвид податокот дека смртноста од ракот на грлото на матката во Р. Македонија бележи пораст во периодот од 2011 до 2014 година. Имено во 2011 година стапката на смртноста изнесува 1,5 на 100.000 жени, додека во 2014 изнесува 4,1 на 100.000 жени (Извор: Државен завод за статистика).

Поради тоа бараме од Министерството за здравство и Владата на Р. Македонија да го зголемат планираниот опфат на жени со Програмата за скрининг на рак на грло на матка за 2017 на најмалку 20% од целната популација на жени и да го зголемат планираниот буџет за истата програма. Р. Македонија треба да цели кон постигнување на опфат на најмалку 70% од жените на возраст од 24 до 60 години во наредните пет години со оваа Програма.

За повеќе информации во однос на детектираните проблеми и конкретните предлог мерки за унапредување на спроведување на Програмите за скрининг можете да најдете во документите на Здружение ЕСЕ[1] кои Ви ги испраќаме во прилог.

Програма за рана детекција на малигни заболувања во Република Македонија за 2017 година

Извештај од мониторинг и анализа на Програмата за скрининг на карцином на грло на матка

Препораки за унапредување на спроведувањето на програмата за скрининг (рано откривање) на карцином на грлото на матката

 

Лице за контакт:

Борјан Павловски

Координатор на програма Јавно здравје и здравје на жените

Здружение за еманципација, солидарност и еднаквост на жените – ЕСЕ

ул. Максим Горки  20/1-4,  1000  Скопје,  Република Македонија

тел:   (0) 2  3298 713

(0) 2  3298 295 / лок. 102

Моб: 070 268 714

 


[1] Здружението за еманципација, солидарност и еднаквост на жените – ЕСЕ повеќе од 20 години работи на полето на унапредување на здравјето и здравствената заштита на жените во Р. Македонија, со посебен фокус на ранливите категории на жени.


Владата ги намалува превентивните активности во Програмата за активна здравствена заштита на мајките и децата во период кога се бележи пораст на новороденечката и доенечката смртност во Р. Македонија

Информација за медиуми

„Владата ги намалува средствата за рано откривање на рак на грло на матка во период кога се бележи зголемена смртност од ова заболување“

Во Програмата за рана детекција на малигни заболувања за 2017 година усвоена од Владата на Р. Македонија (објавена во Службен весник на РМ број 192/2016) буџетот за Програмата за организиран скрининг на карцином на грло на матка е намален за 2.950.000 денари во споредба со Програмата за 2016 година. Ова намалување се должи на намалениот предвиден опфат на жени со оваа Програма во 2017, за разлика со Програмата во 2016 година. Имено со Програмата за 2017 година се предвидува намалување на бројот на жени кои ќе бидат поканети на организиран скрининг за 15.000 жени (од 35.000 жени во 2016 на 20.000 жени во 2017 година), потоа намалување на бројот на жени на кои ќе им биде направенПАП тест за 10.000 жени (од 30.000 жени во 2016 на 20.000 жени во 2017 година). Исто така се намалува и предвидениот број на бесплатни цитолошки анализи на земените ПАП тестови за 10.000 (од 30.000 анализи во 2016 на 20.000 анализи во 2017 година). Предвидениот опфат на жени е помал од 5% од целната популација на жени.

Во 2015 година со Програмата за рано откривање на ракот на грлото на матката биле опфатени 29.887 жени (извор: Институт за јавно здравје на Р. Македонија), што значи дека Владата во 2017 година планира со скрининг да опфати 10.000 жени помалку од постигнатиот опфат во 2015 година.

Организираниот скрининг на рак на грло на матка игра клучна улога во  намалувањето на смртноста од ова заболување. Намалувањето на средствата и планираниот опфат на жени со Програмата ќе води кон зголемена смртност од ова заболување. Особено мора да се има во предвид податокот дека смртноста од ракот на грлото на матката во Р. Македонија бележи пораст во периодот од 2011 до 2014 година. Имено во 2011 година стапката на смртноста изнесува 1,5 на 100.000 жени, додека во 2014 изнесува 4,1 на 100.000 жени (Извор: Државен завод за статистика).

Поради тоа бараме од Министерството за здравство и Владата на Р. Македонија да го зголемат планираниот опфат на жени со Програмата за скрининг на рак на грло на матка за 2017 на најмалку 20% од целната популација на жени и да го зголемат планираниот буџет за истата програма. Р. Македонија треба да цели кон постигнување на опфат на најмалку 70% од жените на возраст од 24 до 60 години во наредните пет години со оваа Програма.

За повеќе информации во однос на детектираните проблеми и конкретните предлог мерки за унапредување на спроведување на Програмите за скрининг можете да најдете во документите на Здружение ЕСЕ[1] кои Ви ги испраќаме во прилог.

Програма за активна здравствена заштита на мајките и децата во Република Македонија за 2017 година

Лице за контакт:

Борјан Павловски

Координатор на програма Јавно здравје и здравје на жените

Здружение за еманципација, солидарност и еднаквост на жените – ЕСЕ

ул. Максим Горки  20/1-4,  1000  Скопје,  Република Македонија


[1] Здружението за еманципација, солидарност и еднаквост на жените – ЕСЕ повеќе од 20 години работи на полето на унапредување на здравјето и здравствената заштита на жените во Р. Македонија, со посебен фокус на ранливите категории на жени.


Проект на CNV International за заштита на права од работен однос – Средба на клучни засегнати страни

На ден 25.11.2016 година во хотел Бест Вестерн во Скопје, во рамките на Проектот на CNV International за заштита на правата од работен однос се одржа средба на која присуствуваа судии, претставници на синдикални организации и стручни лица во областа на работните односи.

Основна цел на средбата беше да се презентираат главните наоди од набљудувањето на граѓански судски постапки поврзани со повреда на правата од работен однос, дискриминација и вознемирување на работно место, за периодот 2014, 2015 и 2016 година, кое беше спроведено во следните судови: Основен суд Скопје 2, Основен суд Штип, Основен суд Радовиш, Основен суд Тетово и Основен суд Гостивар, како и да се дефинираат препораки за унапредување на законската рамка за заштита на овие права.

Од особено значење е тоа што за време на средба од страна на присутните беа предочени конкретни препораки за унапредување на судското постапување во предметите од ваков вид, како и препораки во однос на потребните измени и дополнувања на националната законска рамка за заштита на правата од работен однос.


Проект на УСАИД за правна заштита на жените – Работилница за стратешко застапување

На ден 24.11.2016 година во хотел Бест Вестерн во Скопје, во рамките на Проектот на УСАИД за правна заштита на жените, Здружението ЕСЕ организираше Работилница за стратешко застапување, на која присуствуваа претставници на 10 граѓански организации. Основна цел на работилницата беше да се разгледаат веќе утврдените случаи на прекршување на женски човекови права и можностите за понатамошно правно застапување.

Работилницата следеше по спроведената Обука на граѓански организации за  користењето на меѓународни и регионални стандарди и механизми за заштита на женски човекови права, која се одржа во периодот од 21-23 јуни 2016 година и на која првично беа утврдени случаите на прекршување на женски човекови права.

Проектот на УСАИД за правна заштита на жените го спроведува Здружението ЕСЕ во партнерство со Коалицијата за сексуални и здравствени права на маргинализирани заедници и Отворена Порта (ЛА СТРАДА), кој има за цел да обезбеди соодветна правна заштита на жените жртви на дискриминација и насилство, односно подобрување на судското постапување во предметите поврзани со насилство и дискриминација врз жените преку мониторирање на судски случаи во основни судови, унапредување на законската рамка во однос на заштитата на жртвите на насилство и дискриминација и унапредување на работењето на граѓанските организации кои обезбедуваат правна помош на жените жртви на насилство и дискриминација.


Проект на УСАИД за правна заштита на жените – Форум на судии

На ден 02.11.2016 година во хотел Солун во Скопје, во рамките на Проектот на УСАИД за правна заштита на жените, се организираше форум за судии. На форумот присуствуваа судии кои постапуваат во граѓански и кривични предмети поврзани со насилство врз жените  од следните основни судови: Основен суд Скопје 1, Основен суд Скопје 2, Основен суд Гостивар, Основен суд Штип, Основен суд Велес, Основен суд Тетово, Основен суд Радовиш.

Основна цел беше да се презентираат главните наоди од набљудувањето на граѓански и кривични судски постапки поврзани со насилство врз жените[1] за периодот март 2015 до октомври 2016, како и да се дефинираат препораки за унапредување на законската рамка за заштита на жените жртви на насилство.

Од особено значење е тоа што за време на форумот од страна на судиите беа предочени конкретни препораки за унапредување на судското постапување во предметите од ваков вид, како и препораки во однос на потребните измени и дополнувања на националната законска рамка за заштита на жените жртви на насилство.

Проектот на УСАИД за правна заштита на жените го спроведува Здружението ЕСЕ во партнерство со Коалицијата за сексуални и здравствени права на маргинализирани заедници и Отворена Порта (ЛА СТРАДА). Во делот на собирање на податоци од основните судови воспоставена е соработка со Коалицијата Сите за правично судење. Основна цел на проектот е подигање на степенот на правна заштита за жените жртви на насилство.


Работилница за буџетско застапување и примена на методологијата за мониторинг и анализа на буџети на програмите за намалување на штети од користење на дроги

Целта на работилницата беше граѓанските организации кои работат на програмите за намалување на штети од регионот на Југо-источна и Централна Европа, да се запознаат со методологијата на мониторинг и анализа на буџети со цел истата да ја применат во својата работа за обезбедување на одржливост на овие програми по завршувањето на финансирањето на истите од страна на Глобалниот фонд. На работилницата учествуваа двајца претставници од Здружение ЕСЕ, при што од страна на ЕСЕ беше претставен теоретскиот концепт за примена на методологијата на мониторинг и анализа на буџети и застапување базирано на истата, а воедно беа споделени искуствата од работата на ЕСЕ на ова поле.  Работилницата се одржа од 23 до 25 октомври, 2016 година во Будимпешта и на истата присуствуваа 32 претставници на граѓански организации кои работат на намалување на штети од користење на дроги и превенција од ХИВ од Македонија, Србија, Црна Гора, Хрватска, Босна и Херцеговина, Унгарија, Романија, Литванија и Украина. Обуката беше организирана и поддржана од Евроазиската мрежа за намалување на штети, Фондациите Отворено Општество од Њујорк и Европската Унија.


Студиска посета на граѓански организации од Романија по однос на примената на методологијата на мониторинг во заедницата со цел унапредување на пристапот до здравствените услуги за Ромите

Во периодот од 19 до 21 октомври 2016 година, две граѓански организации од Романија, Ce-Re од Клуж и FDP од Букурешт реализираа студиска посета во Македонија со цел да се запознаат со концептот на  методологијата за мониторинг во заедницата, како и со искуствата од примената на методологијата од страна на граѓанските организации во Македонија. Посетата беше организирана од страна на Здружение ЕСЕ, КХАМ, ЦДРИМ и ИРИЗ. Во текот на посетата претставниците од Романија се запознаа со теоретскиот концепт на социјалната отчетност и мониторингот во заедницата, а воедно се запознаа и со искуствата од спроведувањето на оваа методологија во ромските заедници во Шуто Оризари, Делчево и Пехчево. Студиската посета треба да им овозможи на граѓанските организации примена на оваа методологија во нивната работа за унапредување на здравјето и пристапот до здравствените услуги за ромските заедници со кои работат во Романија. Студиската посета беше овозможена во соработка со Фондацијата Отворено општество – Будимпешта и Фондацијата Отворено општество – Македонија.


Учество на работилница за унапредување на економските, социјалните и културните права на жените од Централна и Источна Европа

Во периодот 03-04ти октомври во Софија, Бугарија, претставници на Здружение ЕСЕ учествуваа на работилница организирана од страна на Европската мрежа за економски, социјални и културни права (ESCR-NET) и Бугарската фондација за родови истражувања (BGRF). Фокусот беше ставен на меѓународната рамка за човековите економски, социјални и културни права, односно можностите за нејзина примена во работата на организациите учеснички. Здружение ЕСЕ како членка на ESCR-NET учестуваше на овој настан заедно со организации од Бугарија, Албанија, Русија,  Белорусија, Украина, Чешка, Грузија, Унгарија, Молдавија и Киргистан.

Повеќе.. https://www.escr-net.org/news/2016/advancing-womens-escr-central-and-eastern-europe


Проект за заштита на права од работен однос

Здружението за еманципација, солидарност и еднаквост на жените –  ЕСЕ со финансиска поддршка од синдикатот CNV International од Холандија започна со реализација на Проектот за заштита на права од работен однос. Основна цел на проектот е обезбедување на соодветна правна заштита за работниците/чките, при што во рамките на истиот предвидено е спроведување на следните активности: подготовка на прашалник за собирање на податоци од основните судови за постапувањето во предмети од работен однос, вклучително и случаи на дискриминација и вознемирување на работно место; собирање на податоци и проценка на степенот на обезбедена судска заштита во овие предмети; промовирање на наодите, дискусија со основните судови и подготовка на препораки.


Обука за фацилитатори и аниматори

Во периодот од 12 до 16 октомври, 2016 година Здружението ЕСЕ со финансиска помош и поддршка од Фондацијата Отворено општество Македонија спроведе петдневна обука на претставници на партнерските ромски организации (ЦДРИМ, КХАМ и РРЦ) и претставници на ромската заедница од Шуто Оризари, Делчево, Виница и с. Црник кои во наредниот период ќе учествуваат во спроведувањето на активностите од новиот интегриран концепт на социјална отчетност и правно зајакнување. Обуката има за цел да ги зајакне капацитетите на лицата кои ги спроведуваат активностите од интегрираниот концепт на социјална отчетност и правно зајакнување во следните области: здравјето како концепт; право на здравје; заштита на здравствени права; здравствено осигурување; организација и финансирање на националниот здравствен систем; здравје на мајките и децата; и женско и репродуктивно здравје. Дополнително, обуката има за цел да ги зајакне капацитетите на организациите за спроведување на прашалник во заедницата, како и заедничка подготовка на план на идни чекори за работа.


Заклучоци од регионалната конференција „Пристап до информациите и отворени податоци“

Zaključci sa regionalne konferencije „Pristup informacijama i otvoreni podaci“

Transparency International u Bosni i Hercegovini (TI BiH) 28. septembra 2016. godine organizovao je regionalnu konferenciju povodom Međunarodnog dana slobode pristupa informacijama pod nazivom „Pristup informacijama i otvoreni podaci“. Učesnici konferencije prisutnima su kroz prezentacije istraživanja primjene Zakona o slobodi pristupa informacijama u BiH i regionu, te kroz diskusiju nastojali približiti principe i standarde proaktivne transparentnosti, otvorenosti i odgovornosti.

Konferencija je rezultirala sljedećim zaključcima i preporukama:

– Jačati instituciju Upravnog inspektorata kojoj prevashodno nedostaju ljudski kapaciteti;
– Inicirati izmjene postojećih Zakona o slobodi pristupa informacijama (ZOSPI) u smislu uvođenja proaktivnih odredbi;
– Pri izmjenama postojećih propisa voditi računa da entitetski Zakoni o slobodi pristupa informacijama takođe sadrže inspekcijske i kaznene odredbe;
– Osnažiti postojeći institucionalni okvir koji vodi računa o primjeni ZOSPI;
– Većina prisutnih dala je punu podršku konceptu proaktivne transparentnosti i naglasila da pored toga što je potrebna jaka politička volja, neophodni su i programi jačanja kapaciteta u javnoj upravi i zajedničko djelovanje institucija svih nivoa vlasti kako bi se ostvarili bolji rezultati u oblasti transparentnosti, odgovornosti i otvorenosti;
– Učesnici konferencije su konstatovali da veliku korist od proaktivne objave podataka i informacija mogu imati i institucije jer je na svim nivoima vlasti, i horizontalno i vertikalno, izražen problem protoka informacija, odnosno i sami uposlenici u javnim institucijama teško dolaze do traženih podataka.

TI BiH je na konferenciji prezentovao nalaze Istraživanja o primjeni ZOSPI u radu javnih preduzeća. U nastavku su glavni nalazi istraživanja:

Istraživanjem je obuhvaćeno 371 javno preduzeće u Bosni i Hercegovini, i to 190 preduzeća u Republici Srpskoj i 181 preduzeće u Federaciji BiH.

Od svih javnih preduzeća tražene su sledeće informacije:
– kopije svih ugovora o javnim nabavkama radova, roba i usluga, zajedno sa pripadajućim aneksima svih zaključenih ugovora u toku 2015. godine;
– kopije Pravilnika o unutrašnjoj organizaciji i sistematizaciji radnih mjesta;
– spisak svih zaposlenih koji su u radnom odnosu, nezavisno od vrste i trajanja ugovornog odnosa.

U Zakonom predviđenom roku u Republici Srpskoj odgovorilo je 39,4%, a u FBiH 27,6% javnih preduzeća;
U 36.6% slučajeva procedura je trajala duže od mjesec dana, dok zakon propisuje rok od 15 dana;

Za sada je ukupno podneseno 39 tužbi zbog povrede ZOSPI protiv javnih preduzeća koja odbijaju dostaviti tražene informacije. Istraživanje možete pronaći na linku: istrazivanje-o-primjeni-zakona-o-slobodi-pristupa-informacijama-u-bih-2016-tibih

Извор: Transparency International BiH – 30.09.2016


Колку е унапредено нивото на транспарентност во работењето на јавните институции во изминатите 10 години?


Унапредување на пристапот до здравствените услуги за лицата кои живеат со ретки болести во Р. Македонија

На ден 24 јуни 2016 година  (петок) во хотел Холидеј Ин, Скопје Здружение ЕСЕ во соработка со граѓанските организации кои работат на унапредување на здравјето на лицата кои живеат со ретки болести, членки на Националната алијанса за ретки болести во Р. Македонија одржаа конференција за печат под наслов „Унапредување на пристапот до здравствените услуги за лицата кои живеат со ретки болести во Р. Македонија“.

На конференцијата за печат се обратија: Борјан Павловски и Дарко Антиќ од Здружение ЕСЕ, Весна Стојмирова од Здружение на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ, Ања Босилкова од Здружение на граѓани за поддршка на лица со ретка болест ВИЛСОН Македонија и Драги Лулевиќ.

СООПШТЕНИЕ ЗА ЈАВНОСТ

Лицата со ретки болести се уште се соочуваат со проблеми при обезбедувањето на потребната терапија и при обезбедување на квалитетна, достапна и навремена здравствена заштита

Националната Алијанса за Ретки болести на Македонија, односно организациите членки[i], со цел да се унапреди здравствената состојба и квалитетот на живот на лицата со ретки болести во Р. Македонија бараат од Владата на Република Македонија, Министерството за здравство и останатите надлежни државни институции да ги преземат следните мерки:

  • Да се обезбедат соодветна, навремена, квалитетна и достапна терапија за сите пациенти со ретки болести. За таа цел потребно е следното: соодветна набавка на сите потребни лекови соодветно на протоколите, со потребната резерва на лекови за ново-дијагностицираните пациенти. Моменталната состојба резултира со: одолговлекување на времето на почеток на третман на ново-дијагностицираните пациенти, ненавремено добивање на терапија, некомплетна терапија за сите пациенти со ретки болести како и набавка на лекови без сертификати за квалитет, потекло и транспорт. Сето ова има значително негативно влијание врз здравјето на пациентите со ретки болести.
  • Да гарантираат дека дијагнозите кои се вклучени за третман преку Програмата за ретки болести нема да бидат тргнати од истата, а доколку тоа се случи веднаш да се обезбеди третман за овие лица преку останати програми или преку Фондот за здравствено осигурување. Имено, Програмата за ретки болести има ограничување за опфат на дијагнозите на оние кои бројат до 20 пациенти, меѓутоа доколку не се обезбедат мерки за навремена терапија, пациентите со дијагнози кои со тек на времето ќе ја надминат оваа бројка ќе останат без соодветна терапија.
  • Да се обезбедат услови за дијагностика, следење и контрола на ретките болести соодветно на важечките протоколи. За таа цел потребно е да се обезбеди дијагностика во странство за лицата на кои не може да им се постави дијагноза во Македонија, а воедно да се обезбедат сите медицински материјали за соодветна дијагностика и следење на болестите. Иако во Програмата за ретки болести има предвидено средства за дијагноза, истите не се реализираат и многу пациенти чекаат со месеци пред да им биде поставена дијагнозата, воедно многу јавни здравствени установи се соочуваат со проблем од недостиг на реагенси и останати материјали за дијагностика и следење на болестите.
  • Ретките ракови да се регистрираат во Регистарот како ретки болести и за истите да се обезбеди третман преку Програмата за ретки болести. Пациентите со овие заболувања не можат да обезбедат терапија ниту преку Програмата за ретки болести, ниту преку Програмата за партиципација за користење на здравствена заштита, како болни од малигни болести, ниту пак преку Фондот за здравствено осигурување. Оваа состојба значително ја влошува здравствената состојба на овие лица.
  • Да се усвои посебна регулатива за обезбедување на ортопедски помагала за лица со ретки болести. На пациентите со ретки болести не им се рефундираат средствата за набавените потребни суплементи и дополнителни ортопедски помагала кои ги нема во Македонија и ги набавуваат од странство. Ограничувањето на правото да побараат ортопедско помагало само еднаш годишно, негативно се одразува особено на здравјето на децата со ретки болести кои поради растот и развојот имаат потреба повеќе пати во текот на годината да го набават истото ортопедско помагало.
  • Да се усвои законска регулатива за посебна категоризација на лицата со ретки болести во Министерството за труд и социјална политика. Со посебната категоризација би се обезбедиле сите потребни социјални услуги за лицата со ретки болести според препораките на Европската Унија.

Сметаме дека од исклучителна важност за адресирање на наведените проблеми е зајакнување на соработката на институциите со организациите на пациенти, кои имаат образуван и искусен кадар во доменот на застапување за пациенти со цел заедничко креирање на здравствените политики. Прв чекор кон постигнување на оваа цел е во Комисијата за ретки болести и релевантните институции да бидат вклучени претставници на пациенти со што би се зголемила транспрентноста на работење на самите комисии, а пациентите би учествувале во донесување на одлуки.

 


[i] Организации членки на Националната алијанса за ретки болести:

1. Здружение за Хемофилија, ВонВилебранд и ретки коагулопати – ХЕМОЛОГ

2. Здружение на пациенти со Хередитарен ангиодем ХАЕ Македонија

3. Здружение за еманципација, солидарност и еднаквост на жените – ЕСЕ

4. Здружение на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ

5. Здружение на родители на деца со ретки невролошки болести КОКИЧИЊА

6. Македонска асоцијација за крон и улцерозен колитис МАКУК

7. Асоцијација за пулмонална хипертензија момент МОМЕНТ ПЛУС

8. Здружение на граѓани за мотивација и посреќен, поисполнет и попродуктивен живот на сите луѓе, особено на лица со физичка и ментална попреченост НОВА ИСКРА

9. Невладина организација за ревматизам и артритис НОРА

10. Здружение на лица со даунов синдром ТРИСОМИЈА 21

11. Здружение на граѓани за лица со дисфункции, хендикеп, ретки болести и посебни потреби ДАЈТЕ НИ КРИЛЈА

12. Здружение на граѓани за поддршка на лица со ретка болест ВИЛСОН Македонија

13. Здружение на Хемофиличарите Скопје